Владимир Путин встретился с главой фонда «Круг добра» Александром Ткаченко
Владимир Путин встретился с протоиереем Александром Ткаченко, председателем правления фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра». Встреча прошла в День защиты детей.
Ткаченко рассказал президенту об итогах работы фонда за 2025 год и отметил, что организация помогает детям реализовать право на жизнь и здоровье. По его словам, с начала работы фонда помощь получили уже более 30 тысяч детей.
Глава фонда рассказал, что среди школьников, которые недавно окончили 9-й и 11-й классы, есть около 1500 детей, получающих лекарства от «Круга добра». В фонд регулярно приходят письма от детей и их родителей. Только в прошлом году их было более 300.
Ткаченко зачитал несколько обращений. В одном из них мать мальчика из Московской области рассказала, что благодаря лекарству ребёнок окончил школу без троек, поступил в техникум и планирует работать.
Также он рассказал о девушке Дарье, которая поступила в Российский биотехнологический университет и хочет стать генетиком. Из-за тяжёлого заболевания раньше она была вынуждена пользоваться коляской, но после терапии смогла нормально ходить.
Александр Ткаченко сообщил, что перечень лекарств, закупаемых фондом, продолжает расти. В 2025 году экспертный совет фонда разрешил закупку ещё 13 препаратов для лечения 17 заболеваний. Речь идёт о болезнях, для которых раньше не было доступной терапии. Кроме того, врачи расширили показания к применению ещё 51 препарата. Благодаря этому лечение смогли получить ещё 2200 детей.
Сейчас в перечнях фонда находятся 133 лекарственных препарата. Среди них пять препаратов генной терапии. Такая терапия может остановить развитие тяжёлого заболевания или, в отдельных случаях, привести к его излечению.
Ткаченко сообщил, что фонд начал терапию дистрофических форм буллёзного эпидермолиза. Детей с таким заболеванием часто называют «детьми-бабочками» из-за высокой чувствительности кожи.
Также стартовала терапия миодистрофии Дюшенна. Это тяжёлое наследственное заболевание, при котором постепенно ослабевают мышцы.
По словам главы фонда, появление таких возможностей меняет подход к лечению детей с редкими заболеваниями в России.
Ткаченко рассказал, что в стране появляются новые центры для помощи пациентам с орфанными заболеваниями. За последнее время открылись 10 орфанных центров и 15 центров генных дерматозов. До конца года планируется открыть ещё пять таких центров.
В 69 регионах работают медико-генетические консультации. Среди них есть 10 межрегиональных центров, которые помогают выявлять заболевания на ранних стадиях.
Отдельное внимание на встрече уделили неонатальному скринингу. Это обследование новорождённых, которое помогает выявить тяжёлые наследственные заболевания как можно раньше.
Ткаченко напомнил, что развитие такого скрининга велось по поручению президента. В этом году к нему добавили ещё два заболевания. Теперь проверка проводится по 38 заболеваниям.
В фонде рассчитывают, что в следующем году в программу включат миодистрофию Дюшенна. Тогда число заболеваний в скрининге может увеличиться до 39.
Владимир Путин отметил, что по этим направлениям ведутся научные исследования. Ткаченко сообщил, что за последний год по лекарствам, которые поставляет фонд, вышло 178 научных публикаций. По его словам, это помогает развитию отечественной науки.
Также в фонде создана научная структура, которая будет анализировать результаты применения лекарственных препаратов. Кроме того, фонд выступает заказчиком производства отечественных медицинских изделий. В частности, Самарский медицинский университет изготавливает раздвижные протезы для нужд фонда.
Ткаченко также отметил, что в России достигнуто полное импортозамещение тест-систем, реагентов для неонатального скрининга и оборудования для молекулярной диагностики.
Фонд развивает связь с родителями детей, которые получают лечение. По словам Ткаченко, для семей важно быстро узнавать, когда поступят лекарства, на какой срок они обеспечены и каков статус лечения.
Для этого фонд вместе с Минцифры проработал возможность общения через портал Госуслуг. Через платформу обратной связи родители могут направить обращение и получить ответ в защищённом канале.
Путин уточнил, работает ли эта система. Ткаченко ответил, что она уже действует, а родители благодарят за возможность видеть полную картину по лекарствам и закупкам.
В завершение встречи президент выразил благодарность Александру Ткаченко и всем сотрудникам фонда за работу в интересах детей. Он назвал эту деятельность благородной и отметил её значение для семей, которые сталкиваются с тяжёлыми заболеваниями у детей.
